Saúde

Os primeiros anos: lidando com a síndrome de Down - experimente a estratégia 'Bem-vindo à Holanda'

Nosso filhinho (vamos chamá-lo de Kismat) estava deitado de bruços, muito quieto. A essa altura, ele deveria estar se virando independentemente de um lado para o outro, mantendo a cabeça firme e sorrindo para a mãe. Então, expliquei que Kismat tinha baixo tônus ​​muscular.

síndrome de DownCrianças com Síndrome de Down geralmente enfrentam atrasos em certas áreas de desenvolvimento. (Fonte: Getty Images)

Por Abha Ranjan Khanna

No ano passado, um menino de três meses com Síndrome de Down foi encaminhado a mim para intervenção precoce. A mãe e a avó (paterna) dele o trouxeram para me ver. Ambos pareciam em estado de choque e esgotados. Eles tiveram muitas perguntas, equívocos, medos e sobrecarga / fadiga de informações de horas de busca no Google.

Eles me lembravam do conhecido ensaio Bem-vindo à Holanda. Escrito por Emily Perl Kingsley, mãe de uma criança com Síndrome de Down, é sobre a experiência de ver as expectativas de vida viradas de cabeça para baixo. Trata-se de meses de planejamento para uma viagem emocionante à Itália e o avião pousa na Holanda! É sobre aprender a olhar para a Holanda em vez da Itália; pode não ser tão empolgante quanto todos os seus amigos que passam férias na Itália fazem a Itália parecer, mas a Holanda tem moinhos de vento, tulipas, Rembrandt - uma beleza muito especial e única.

Percebi imediatamente que eles eram muito protetores e o manuseavam com cautela e estavam com medo até de mudar a posição de sua cabeça da esquerda para a direita ou movê-lo. Nosso filhinho (vamos chamá-lo de Kismat) estava deitado de bruços, muito quieto. A essa altura, ele deveria estar se virando independentemente de um lado para o outro, mantendo a cabeça firme e sorrindo para a mãe. Então, expliquei que Kismat tinha baixo tônus ​​muscular. Que seus músculos estavam um pouco mais fracos do que em crianças com desenvolvimento normal e que a mãe teria que lidar com ele de maneira diferente. Ela teria que carregá-lo com o rosto para frente, em vez de recostar-se sobre o ombro.

Carregar Kismat com o rosto para frente o ajudou a firmar o pescoço e ajudou a mãe a conversar com ele sobre tudo o que ele podia ver, pois assim ela saberia exatamente o que ele podia ver!

Minhas próximas sessões foram para levá-la através da compreensão de marcos de desenvolvimento e a importância dessas habilidades.

O curso do desenvolvimento das crianças é mapeado usando um gráfico de marcos de desenvolvimento.

Os primeiros anos: um bebê com Síndrome de Down tem as mesmas necessidades que qualquer outro

Esses marcos são comportamentos que surgem com o tempo, formando os blocos de construção para o crescimento e o aprendizado contínuo. Algumas das categorias nas quais esses comportamentos são vistos incluem:

1. Cognição (pensamento, raciocínio, resolução de problemas, compreensão)

2. Linguagem (habilidades expressivas e receptivas)

3. Coordenação do motor (motor grosso / fino, salto, salto, arremesso / captura, desenho, empilhamento)

4. Interação social (iniciando contato com pares, jogo em grupo)

5. Habilidades adaptativas (habilidades de autoajuda)

As habilidades adaptativas incorporam a área de habilidades de autoajuda, como comer, beber e se vestir. Normalmente, uma criança:

Por um:

1. Alimenta-se de um biscoito ou biscoito.

2. Segura uma xícara com as duas mãos; bebidas com ajuda.

3. Estende os braços e as pernas enquanto se veste.

Entre um e dois anos:

1. Usa uma colher, derramando um pouco.

2. Bebe em uma xícara com uma das mãos, sem ajuda.

3. Mastiga os alimentos.

4. Descompacta o zíper grande.

5. Indica as necessidades de banheiro.

6. Retira sapatos, meias, calças, suéter.

Entre dois e três anos:

1. Usa colher, pouco entornando.

2. Recebe bebida de uma fonte ou torneira de forma independente.

3. Abre a porta girando a maçaneta.

4. Tire o casaco.

5. Põe casaco com auxílio.

6. Lava e seca as mãos com auxílio.

Enquanto a mãe e eu trabalhamos juntas, nos encontrando uma vez por semana para uma sessão de uma hora, percebi que ela realmente começou a gostar da Holanda! Ela também havia decolado e descartado o prisma da Síndrome de Down, através do qual estava vendo Kismat.

Hoje Kismat está com 16 meses. Ele é muito perspicaz e fala de dezenove a uma dúzia; está se levantando para se apoiar nos móveis; está dando início a alguns passos com suporte; tem um ótimo senso de humor; brinca sem parar com sua irmã mais velha e o melhor de tudo, a mãe tem grandes expectativas dele e mal pode esperar que ele entre para uma escola de jogos.

(O escritor é um terapeuta ocupacional.)